Hogyan lehet megtalálni a nehézségekkel teli hétköznapokban az apró örömöket azoknak, akik egy életen keresztül súlyosan sérült, már felnőtt gyermekeikről gondoskodnak? A Dajer stúdiójában készült a Támaszték podcast 11. adása, Apró örömök – nagy kihívások címmel. Ebben Simonics Benjámin beszélgetett a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány képviseletében Vágfalvi Edittel, Schilling Magdolnával és Fiedler Krisztinával, akik maguk is érintett édesanyák. Az őszinte párbeszéd nemcsak a sorstársaknak nyújt kapaszkodót, hanem a többségi társadalomban élőknek is segít megérteni a sérült embereket nevelő családok mindennapos, láthatatlan nehézségeit.
A beszélgetésen részvevő édesanyák saját tapasztalataikat osztják meg, amelyeket hátrányos helyzetű gyermekeik, Feri, Orsi és Zsuzsi gondozása kapcsán éltek át. A hétköznapokban számos olyan kihívással kerülnek szembe, amellyel más szülők nem találkoznak. Legyen szó közlekedésről, bevásárlásról vagy ügyintézésről, mindenhol nehezen leküzdhető akadályokkal találják szembe magukat. Ezen tapasztalások pszichésen is hatással vannak rájuk és gyermekeikre is. Koruk előrehaladtával pedig a helyzetük nem válik egyszerűbbé.
A bevásárlás során már az üzletbe bejutás komoly kihívást jelenthet. A kerekesszékes bejáratok hiánya, eltorlaszolása vagy akár az egyenletlen térkövek lehetetlenné teszik, hogy a heti bevásárlást a gyerekeikkel együtt végezzék el: „Igyekszem inkább elkerülni, hogy a gyerekkel menjek” – vallj be az egyik édesanya. Kiemelik, hogy ezek a hiányosságok a babakocsis anyukákat vagy az egyéb mozgásszervi nehézségekkel küzdő időseket is érintik. A kísérő nélküli kerekesszékkel közlekedőknek a lehetőség sem adott, hogy például a bolti eladótól kérjenek segítséget.
„Ebben a társadalomban minden és mindenki arra van berendezkedve, hogy lábunk van, kezünk van és tudunk beszélni, de ez nem mindenkivel van így.”
Abban az esetben, ha mégis a gyerekeikkel indulnak útnak, komoly előkészületre, türelemre és odafigyelésre van szükségük. Ha pedig autóval utaznak, nem az jelenti a kihívást, hogy elfoglalják mások a mozgáskorlátozott parkolót. Az ilyen esetek ritkák, azonban a parkoló melletti helyeken, ha közel állnak a vonalhoz, az nagyban megnehezíti a kerekesszék kezelését. A tömegközlekedés az elmúlt években sokat fejlődött, már nem kell felemelni a kerekesszéket a buszra, hiszen vannak rámpák, amelyek segítik a felszállást.
„Nagyon-nagyon sok függ attól, hogy aki a közlekedési eszközt vezeti, hogy áll hozzánk”
– emelik ki az anyukák. Egy kedves mosoly, egy segítő kéz, egy kis emberség nem csak az ő napjukat indítja jól, hanem gyermekeik is érzékelik. Az is segítség, ha a buszon állókat nem kell megkérni, hogy adjanak helyet nekik vagy nem éreztetik azt velük, hogy nehézség a jelenlétük. „Ez nem pénz, hanem egyszerűen csak türelem és hozzáállás kérdése.”
Azok számára, akik a felnőtt korú sérült gyermekeiket ápolják, a segítség nyújtás fordítottan arányos. „Amennyire gyengülünk az idő előrehaladtával, annál több erőre lenne szükség a gyerekeinknek az ellátására”, emiatt egyre több idő szükséges bizonyos tevékenységek elvégzéséhez. Az öltöztetés, a készülődés, a kocsiba be- és kiszállás egyre nehezebbé válik.
„Nem vicc amikor azt mondjuk, hogy mi nem izomból, hanem szívből emelünk.”
Egy bizonyos kor után ugyanis a szülők fizikai állapota gyengül és például hetven fölött már nehezen mozgatják 40-50 kilós gyermeküket. A kor előrehaladtával a folyamatos kialvatlanság és készenlét is jobban megterheli a szülők szervezetét. Gyermekeik diagnózisát követően hamar hozzászoktak az éjszakai kelésekhez a gyógyszerek beadása és az ápolás miatt. „Nem tudom mikor aludtam négy-öt óránál többet. Egybe meg biztos, hogy több évtizeddel ezelőtt.” Érzik, hogy szükségük lenne több pihenésre és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen fontos ebben a helyzetben az önismeret. Tudni kell segítséget kérni, ha a saját jóllétük azt kívánja.
Örömöt találni meg kell tanulni az ilyen élethelyzetekben.
Óriási megkönnyebbülés ezeknek a szülőknek, hogyha egy egyszerű betegség kórház nélkül lezajlik vagy ha ilyen helyzetben a gyerek elfogadja az ételt és a folyadékot. „Egész nyugodtan fekszem le és jó kedvem van, mert sikerült legalább két deci folyadékot megitatni vele” – száz meg száz próbálkozást követően. Örömöt jelent, ha kitisztul az idő és az öltöztetésnél nincs szükség több réteg ruhára. Komoly segítség, ha van egy napközi, ahová hétköznap elvihetik gyermekeiket pár órára. Egészen fantasztikus érzés, „ahogy látom, hogy ki a barátja, ki a barátnője”. Másrészt
az énidő a szülők számára is nélkülözhetetlen, legyen szó akár egy sétáról hazáig, egy kenyér vásárlásról vagy egy csöndes kutyasétáltatásról. Ezekben az apró pillanatokban az a fontos, hogy megtartsák önmagukat.
A tapasztalt édesanyák azt tanácsolják a fiatalabb szülőknek, hogy ha „megvan a diagnózis, akkor erre tudatosan készülni kell”. Keresni kell egy napközit, ahová majd 10-20 év múlva is vihetik a gyerekeiket. Fel kell készülni, a mentális terhekre, ugyanis „nagyon sok helyen elkopnak a barátok, a rokonok”, és így a társadalom bizonyos szegmenseiből kiszorulnak ezek a szülők. Nagyon elszigetelő és kimerítő huszonnégy órában ápolni egy szerettünket.
Érdemes megtalálni azt, ami pozitív energiát ad: „alapítványhoz bekapcsolódni, szülőkkel kapcsolódni, beszélgetni a sorstársakkal”.
A jelenlegi magyarországi jogszabályok mellett, a gyermekek amint betöltik a tizennyolcadik életévüket, megszűnnek a támogatások. Erre készülni kell, ahogy arra is, hogy sok esetben a szülők, főleg az édesanyák kiesnek a munkaerőpiacról – pedig lehet, hogy a munkájuk jelentene egy kis felszabadulást számukra.
Sérült gyermeket nevelni mindig nehéz. És
„onnantól, hogy nagykorú lesz, a családoknak nem lesz könnyebb.”
Kihívásokkal tűzdeltek a hétköznapok, a hétvégék és az ünnepek is. Szülőként talán mégis a legfontosabb megtanulni az apró örömök felfedezésének mesterségét. A többségi társadalom tagjaiként pedig fontos felismernünk ezeket az élethelyzeteket a mindennapokban, és tenni azért, hogy ezeknek a családoknak az élete könnyebb legyen. Odafigyeléssel, elfogadással és mosollyal még senki sem ártott senkinek.
A teljes beszélgetés ezen a linken érhető el:
Készíts a Dajer podcast stúdióban podcast felvételt,
foglalj időpontot!