„Attól még hogy idős valaki, nem szorul feltétlenül felügyeletre” – Beszélgetés az életvégi döntésekről Dr. Hegedűs Katalinnal, a Méltóságért Alapítvány elnökével

Egész életünkben a halál felé haladunk, s noha rengeteg időnk van felkészülni rá, nehezen nézünk szembe vele. A múlandóság ugyan egyre kevésbé, de még ma is tabu téma. Az első meghatározó élményünket a halállal kapcsolatban akkor szerezzük, amikor egy szerettünket elveszítjük. Dr. Hegedűs Katalinnal az idős szülő életvégi döntéseit támogató kérdésekről, dilemmákról beszélgettünk. Gyarmati Zsuzsi írása.

Dr. Hegedűs Katalin 38 éve a Semmelweis Egyetem oktatója és kutatója, a Magatartástudományi Intézetben vezeti a halál, haldoklás és gyász etikai, kommunikációs és mentálhigiénés aspektusait vizsgáló Tanatológia kutatócsoportot. A hospice munkába 1992-ben kapcsolódott be Polcz Alaine tanítványaként, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület egyik alapító tagja, a Méltóságért Alapítvány kuratóriumának elnöke. Mentálhigiénés szakemberként, családterapeutaként, hospice- és gyásztanácsadóként segít súlyos betegeknek és gyászolóknak az Antropos Mentálhigiénés Módszertani Központ keretein belül. Munkájában fontosnak tartja a súlyos betegek méltóságának megőrzését, az igazi hospice alapelvek megtartását, a valódi team-munkát és a kollegiális, egymást segítő szervezeti összefogást. A Kharón folyóirat főszerkesztője.

Dajer: Az idősödő, vagy beteg szülővel bizonyos témák megbeszélése elkerülhetetlen, ez a téma érzékenysége miatt nagy kihívást jelent a családnak.

Dr. Hegedűs Katalin: Nagymértékben a család mentalitásától függ, hogy mennyire lehet beszélni az életvégi kérdésekről. Azt látom a családokban, hogy a megbeszélés akkor működik, ha eleve nyílt a kommunikáció. Sokszor maga az idős ember szeretne beszélni ezekről a dolgokról, miközben a gyerekek nem akarnak vele foglalkozni, vagy hárítják, például azzal, hogy „Ó, anya! Hát még olyan jó állapotban vagy, nem kell erről beszélni, úgyis 100 évig fogsz élni!”. Pedig azért is lenne jó időben elkezdeni ezeket a beszélgetéseket, mert Magyarországon és általában Kelet-Európában nagyon lassan fedezik fel a demenciát. Nem azért, mert nincs megfelelő diagnosztikája, hanem a család és maga az idős érintett is halogatja a kivizsgálást. Így mire a diagnózis megszületik, már általában középsúlyos demenciával szembesülnek – ami komoly probléma, mert egy ilyen állapotban lévő hozzátartozót egyedül hagyni otthon már nagyon nehéz. Ahogy életvégi kérdésekről sem könnyű már ilyenkor vele beszélni.

D: Ön mit gondol az idősotthonban való elhelyezés kérdéséről?

HK: Sokszor a családtagok akarnak búrát vonni az idős szülők, nagyszülők köré, hogy mindentől megóvják őt. Ha demens, akkor tényleg szükség van az állandó felügyeletre, például egy idősotthonban, de ha tiszta a tudata és valamennyire elboldogul otthon, akkor évekig  megoldható az otthonlét házi gondozással és/vagy otthoni szakápolással kiegészítve. Azzal nem óvjuk szerettünket, ha egy olyan helyre akarjuk betenni, amit utál. Idősotthonban és krónikus osztályon végzett munkám során számtalanszor tapasztaltam, mennyire nehéz beilleszkedni az az időseknek. Csak a gyerekek képzelik azt, hogy milyen jó lesz ott neki, mert társaságban lesz, és majd sokat tud beszélgetni a többi lakóval. De nem ez a jellemző. Egy 80 év feletti ember már nem feltétlenül szeret új kapcsolatokat kialakítani, a saját kis fészkébe akar inkább behúzódni. (Az otthoni szakápolási szolgálatok, szolgáltatás típusra és lakóhely szerint ITT  találhatók és szűrhetők.)

D: Alapjában is nehéz feladat megtalálni az idősek számára legmegfelelőbb megoldást, akkor pedig különösen, ha a családban tabuként tekintenek az életvégi kérdésekre és nem nyitottak arra, hogy erről beszélgessenek.

HK: A kutatások szerint a halálfélelem idővel – ahogy közeledünk a halálhoz – egyre csökken, egyre több halálesetet látunk már magunk körül az idő előrehaladtával, így aztán valamennyire adaptálódunk ehhez. De a téma nehézségére példa az egyik férfi kliensem, aki elvesztette a feleségét és képtelen volt a lányával beszélni az életvégi kérdésekről a lánya erős halálfélelme miatt.
A családok sokféleségére utal az is, amikor a halállal foglalkozó kurzusomon megkérdezem a 20-22 éves orvostanhallgatóimat arról, hogy jártak-e már temetésen. Vannak, akiket soha nem vittek magukkal a szülők temetésre, mert óvták őket és ez a téma továbbra is teljesen tabu
náluk, míg másokat már 5 éves korukban is magukkal vitték és ott mindent nyíltan meg is beszélnek a családban. Szerencsére úgy látom, ezen utóbbi csoport létszáma évről-évre növekszik.

D: Hogyan lehet mégis szóba hozni ezt a témát a családban?

HK: Az a szerencsés, ha maga az idős ember kezd el róla beszélni. Például én már elmondtam a gyerekeimnek, hogy ha majd rossz állapotba kerülök, nem idősotthonba szeretnék menni, hanem egy olyan, idősek számára létrehozott lakópark apartmanjába, ahol az önállóságom
megmarad, de van orvosi, nővéri felügyelet is. Persze a gyerekeim elhárították a dolgot, de mindenesetre bennem megvan a jó szándék, hogy erről beszéljek. Nincs univerzális recept, és nem lehet erőltetni se, hogy erről beszélgessenek egy családban. Ha a gyerek többször is
megpróbálja szóba hozni szülőjével a dolgot, de hárításba ütközik, akkor el kell fogadni a helyzetet ilyennek.

D: Mi lehetne a mindenki számára jó megoldás?

HK: Ha általánosságban ismernék a lehetőségeiket az emberek. Nem csak a végrendelkezést, persze, azt is, mert az emberek csak mintegy 10 százaléka köt végrendeletet, sajnos. De van két olyan megoldás is, amiről kevesen tudnak, pedig ezek segítenek abban, hogy eljussunk azokig a kérdésekig, ahol döntéseket is hozni kell: az életvégi (előzetes) tervezés és az előzetes egészségügyi rendelkezés (Lásd ITT) .

Nem azt kell megkérdezni az idős(ödő) szülőtől, hogy mi lesz vele, ha már nem tud menni, hanem azt, hogy hogyan képzeli az elkövetkezendő éveit. Így lehet elkezdeni a beszélgetést lépésről lépésre, ami maga a tervezés. A legkényesebb kérdés az idősotthonba kerülés, ami még nem az élet végéről szól.

Mondok egy példát arra, hogyan játszódhat le a családban egy ilyen felvezető párbeszéd idős szülő és gyereke között:

– Anyu, most 85 éves vagy, hogy képzeled a továbbiakat?
– Én nem szoktam ezen gondolkozni.
– De kéne gondolkozni, mert előfordulhatnak bajok. Mit szeretnél? Jöjjön ki hozzád nővér? Vagy szeretnél bekerülni egy otthonba vagy apartmanba?
– Dehogy szeretnék, én itthon akarok maradni!
– Akkor, ha szükséges, megszervezzük neked/nektek a segítő team-et.
– Ide ugyan ne tegye be senki a lábát!
– Természetesen leinformáljuk őket, alaposan körül járunk mindent, te is megismerkedhetsz velük.

Ez a párbeszéd a legelhárítóbb változatot tükrözi, érdemes minél több bizalomerősítő érvet felsorakoztatni a beszélgetésben, mert az idős emberek sokszor bizalmatlanok.

D: Ha jól tudom, a Méltóságért Alapítvány több képzéssel is segíti a szakdolgozókat és a téma iránt érdeklődőket.

HK: Februárban telt házzal tartottuk a „Tudatosság a végességben. Az aktív idősödés és az életvégi tervezés kapcsolata” képzésünket (Lásd ITT).
A személyes tárgyakkal kapcsolatos előadásunk az időskori selejtezés mentális vonatkozásairól szólt, amit azért lenne fontos tudatosítani, mivel a selejtezés is az élet végével való foglalkozás. „Én nem dobok ki semmit,  majd rátok hagyom!” – mondja sokszor az idősödő szülő. Én például elkezdtem már selejtezni: átválogattam az irataimat, a ruhák egy részét anyaotthonnak ajánlottam fel, a számítógépről letöröltem a fölösleges vagy túl bizalmas tartalmakat. Igyekszem elrendezni a macskáim sorsát is, ha előbb halok meg, mint ők vagy már nem tudok megfelelően
gondoskodni róluk. Ezzel tudatosan készülök arra a helyzetre, amikor már nem tudok dönteni. Lényegében már ezzel közelebb lehet kerülni az élet végéhez, ezért, ha valaki nem akar a halálról beszélni és csak azt mondjuk neki, hogy selejtezzen vagy nézze át a holmiját, az már épp elég alkalmat ad arra, hogy az életútját is kicsit áttekintse.

D: Végül is az a feladata a gyereknek, hogy közelebb vigye a szülőt az életvégi döntések/előzetes tervezés kérdésköréhez?

HK: Valamennyire igen, különösen akkor, hogyha házról, lakásról, vagyonról van szó, mert az ember szeretné tisztán látni a helyzetét. Én például azt is tervezem, hogy elviszem a gyerekeimet a bankba és hozzáférhetővé teszem számukra a számlákat, aláírási jogot adok nekik, nyíltan beszélünk erről. Ritkán találkozom olyan családdal, ahol szélsőségesen nagy az ellenállás a témával szemben. Akkor muszáj elfogadni, hogy nincs mit tenni.

Az előzetes egészségügyi rendelkezés (lásd keretes írásunkat) szintén elősegíti, hogy a szükséges döntések átgondolásával közelebb kerüljünk az életvéghez.

Ilyenkor az adott személy arról nyilatkozhat, hogy milyen kezeléseket fogad el és utasít vissza abban az esetben, ha döntésképtelenné válik.

D: Ezt rögzítik valahol? Vagy hogyan tudom bemutatni, ha szükség van rá?

HK: A Magyar Közjegyzői Kamaránál, mert ez közjegyzői okirat, de személyesen is be tudom mutatni. Sajnos az orvosok nem értesülnek arról, hogy született-e ilyen rendelkezés, mert az egészségügyi döntéshozók nem hajlandók hozzáférhetővé tenni az EESZT-ben. Pont azért küzdünk az Alapítvánnyal, hogy az előzetes egészségügyi rendelkezés hozzáférhetővé váljon, de egyelőre ellenállást tapasztalunk, amit azért nem értünk, mert ez egy törvény adta jog. Ha az előzetes egészségügyi rendelkezés az EESZT-ben elérhető lenne, akkor ezt látná a kezelőorvos, amikor bekerül valaki a kórházba. Viszont, ha a nyilatkozata nem hozzáférhető, akkor nem derül ki, ha arról nyilatkozott, hogy ne vigyék be a kórházba, mikor ez pont az akarata ellen való. A mentő az esethez való kiérkezéskor nem ellenőrzi az EESZT-t, csak az egészségügyi intézménybe kerüléskor néznek bele a beteg egészségügyi dokumentációjába.

D: Aki készített előzetes egészségügyi rendelkezést, az tartsa magánál azt?

HK: Aki kötött egy ilyet, az magánál hordja, csak nem biztos, hogy áttúrják a holmiját, hogy elővegyék. Ha egy krónikus osztályon fekszik az érintett és döntésképes állapotban van, akkor ő is rendelkezésre tudja azt bocsátani vagy a hozzátartozói is oda tudják adni az osztályvezető
főorvosnak.
Ennek egy olyan, az egészségügyi szemléletben megnyilvánuló vonatkozása is van, hogy az orvosok nem igazán szívlelik, ha a beteg dönt bizonyos dolgokról, mert ők majd döntenek felette/helyette. Pedig valaki miért ne dönthetné el, hogy ne élesszék újra, ha áttétes rákos beteg. Nagy valószínűséggel valóban nem fogják újraéleszteni, de ez ilyenkor az orvos döntése és nem a betegé, ami nagy különbség. Véleményem szerint az orvosnak is sokkal egyszerűbb lenne, ha nem nekik kellene erről dönteni, mert ezek azért elég nehéz döntések.

D: Hova lenne jó eljutni ezen a téren?

HK: 2024-25-ben EU-s finanszírozás keretében sok idősotthonba hívták alapítványunkat előadni. Újbudán 150 idős ember részvételével az élet végére való felkészülés témájában tartottunk előadást, de ez a pénzügyi keret megszűnését követően sajnos nem folytatódott. A „Tudatosság a végességben” képzésünk is a témában való elmélyülést segítő tájékoztató, de az elmúlt 10-20 évben kollégáimmal rengeteg helyen  megfordultunk, tájékoztatóink egy része az interneten is elérhető. A Magyar Hospice Alapítvány csoportjai is foglalkoznak életvégi tervezéssel, ezekhez bárki tud csatlakozni. De nagyon jó lenne odáig eljutni, hogy a háziorvosok is részt vegyenek ebben a feladatban, amire sajnos kicsi az esély, ismervén a háziorvosok túlterheltségét. A háziorvosi rendelőkben egyébként hozzáférhető a betegjogi képviselő elérhetősége, így a betegjog területén belül, ezen az információn már el lehet indulnia annak, akit foglalkoztat az egészségügyi ellátás visszautasításának joga, lehetősége.

Az utóbbi időben egy nagyon érdekes törekvést látunk kibontakozni Magyarországon: a családi megbeszélést (lásd ITT) 

A Pécsi Egyetem Alapellátási Intézeténél, elsősorban Dr. Csikós Ágnes foglalkozik ezzel a módszerrel. A módszer azon egyszerű elv mentén működik, hogy a háziorvos kezdeményezésére összehívják a családtagokat, az idős beteget és az orvos, az ápoló és egy mentálhigiénés szakember vagy pszichológus jelenlétében egyszerűen megbeszélik, mi és hogyan legyen a jövőben az idős egyénnel. A családi megbeszélés célja, hogy konszenzus alakuljon ki az érintett idős beteg, a családja és az orvos között. A beszélgetés addig tart, ameddig dűlőre nem jutnak egymás közt.
Szentendrén és Pécs környékén is alkalmazzák a családi megbeszélés módszerét, amellyel egy sejtszerűen működő rendszert is fel lehetne építeni. Erre azért is lenne nagy szükség, mert az egészségügy szemlélete az, hogy gyógyítson és nem pedig az, hogy a megelőzésre vagy a
tervezésre fókuszáljon. Legalábbis a kollégáimmal nem érezzük, hogy az egészségügyi intézményekben nyitottak lennének arra, hogy életvégi tervezéssel is foglalkozzanak, annak ellenére, hogy majdnem minden kórházban van szociális munkás és mentálhigiénés szakember.
Szerencsére nagyon népszerűek voltak az előadásaink kolléganőmmel, Sipőcz Diánával. Annyira lelkesek voltak az érdeklődők, hogy szinte haza se akartak engedni bennünket.
A Méltóságért Alapítvány folyamatosan bővülő képzéseiről, programjairól ITT tudnak tájékozódni.

Fotó: Orbán Gellért